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No es amarillo, es dorado

Dorado como el sol, con el reluciente brillo de los héroes y las heroínas con los que se divierten los más pequeños. Y de tanto jugar, han aprendido a ser valientes, y su coraje y su fuerza inspiran a cualquiera que se detenga a observar.

Lifestyle - Salud 03 de noviembre de 2021 Dra Maria Cecilia Morante
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El lazo dorado representa la lucha contra el cáncer infantil a nivel mundial, como símbolo característico para fortalecer su visibilidad e incidencia social. El miércoles pasado, el recinto parlamentario nacional se pintó de color oro, para dar lugar a media sanción del Proyecto de Ley de Oncopediatría. 

Este Proyecto viene a sumar derechos para este colectivo vulnerable y sus familias, a efectos de contribuir a mitigar el impacto que causa tal enfermedad, en cuanto a la salud y más allá de aquella. Se trata de una patología que puede considerarse catastrófica, en el sentido del fuerte desfasaje que produce sobre la economía, de quienes la padecen y sus familias (ya que se trata de niños, niñas y adolescentes que normalmente son sustentados por ellas) y, de los sistemas de salud que deben financiar su tratamiento.

Se proponen entonces, una serie de herramientas o medidas de asistencia para ayudar a contrarrestar los perjuicios del caso. Subsidios económicos, de contención familiar, habitacional, transporte público gratuito y estacionamiento prioritario, licencias especiales para un progenitor, becas de capacitación de recursos humanos en salud, sistema de seguimiento, protocolos especiales, entre otras cuestiones. En tal sentido, se propone cumplir con el Registro (ROHA) existente desde el año 2000 para informar los casos confirmados y, a partir del mismo, extender credenciales que permitan el fácil acceso a los derechos y prestaciones de ley. 

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De esta manera se intenta, por un lado, proteger la economía familiar, para evitar que se desfinancien y empobrezcan por esta causa. Y por otra parte, garantizar el respeto a la igualdad de derechos y el acceso a la salud, ya que el Estado no puede, de forma alguna, convalidar la existencia de una salud para ricos y otra para los que no lo son.

No obstante ello, lo cierto es que los impulsores de esta normativa están más preocupados por asegurar el cumplimiento efectivo y la inmediatez de los derechos que les asisten. En esta línea, se puede destacar la necesidad de garantizar plazos de cobertura; requisitos y procedimientos claros de antemano para acceder a las prestaciones; derecho no sólo a medicación y tratamientos de la patología sino también aquellos de soporte. 

Otras cuestiones como el acompañamiento nutricional específico -que se vuelve indispensable en estos casos-, la cercanía de los dispositivos sanitarios para diagnóstico y tratamientos, el recalcar la preservación de la fertilidad. Además, poder garantizar traslados especiales -cuando no pueden utilizar el transporte público por la situación de salud-, y el hecho de considerar el tiempo de “presunción diagnóstica” como una etapa más dentro de la consideración de esta protección especial. Ya que, desde ese momento, debería activarse el protocolo dorado.

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Siendo así, se puede advertir la necesidad de lograr cierta coordinación entre los distintos espacios del Estado y los esquemas sanitarios, en pos de otorgar respuestas verdaderamente útiles para este colectivo. Que les sean de ayuda para evitarse trámites innecesarios y reclamos desgastantes, cuando de por sí transitan una situación tan sensible.

Esperemos que en las siguientes instancias puedan superarse las dificultades que aún manifiesta el proyecto de ley tratado, para que la ley que surja sea, realmente, un reflejo de lo que verdaderamente necesitan. Que esta causa brille con el resplandor que merece, y que Ícaro ya no vuele al sol, porque el sol son ellos mismos. 

M. Cecilia de los M. Morante

@ceciliamorante_ds

Abogada, mediadora, docente – Lic. en Periodismo

Asesora en Derecho de la Salud

Codirectora In. De. Sa. (Instituto de Derecho de la Salud del Consejo de Abogados)

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